BLOG Dementie (25): Belevingsgerichte zorg

Journalisten vragen mij op het eind van een interview weleens om ook ‘iets leuks’ te vertellen over dementie. Mijn antwoord is: probeer eerst maar eens de dramatische realiteit van deze chronische hersenziekte voor alle betrokkenen te begrijpen. Daarna kan er heel veel gelachen worden. En natuurlijk kan ik leuke dingen vertellen.
BLOG Dementie (25): Belevingsgerichte zorg

Iedereen die wat langer met dementie te maken heeft kan ook legio verhalen vertellen over hilarische momenten en misverstanden als gevolg van geheugen- en andere stoornissen. Mensen met dementie maken vaak bewonderenswaardige geestige en pientere opmerkingen om hun falen te verdoezelen. En vroeg of laat nemen zij geen blad meer voor de mond en zeggen ze precies waar het op staat of wat zij denken. Recht voor zijn raap, zonder enkele gêne, terwijl de familie zich met schaamrood op de wangen afwendt.

De meeste winst en wederzijds genoegen is te behalen binnen een één-op-één contact. Daarvoor moeten verzorgenden enerzijds wel over kennis beschikken van algemene omgangstechnieken en weten wanneer deze kunnen worden toegepast. Ik kom daar de volgende keer op terug. Anderzijds is kennis over allerlei aspecten uit de levensloop van de individuele persoon nodig om als vertrouwd persoon te kunnen fungeren. Belevingsgerichte zorg is niets anders dan zorg en omgang die op ieder individu afzonderlijk is afgestemd. Zorg-op-maat. Spullen als fotoboeken, geliefde muziek en liederen, kleding naar eigen smaak,  favoriet voedsel, hobby’s, etc. dragen daaraan bij. De kwaliteit van dit contact is niet altijd te voorspellen omdat veel factoren daarop steeds opnieuw van invloed zijn.

Natuurlijk is er ook veel houvast en veiligheid te halen uit de materiële (woon)omgeving. Afgezien van de negatieve effecten van te weinig of te veel zintuiglijke prikkels, valt de laatste jaren vooral de trend naar kleinschaligheid op, als tegenhanger van een institutionele omgeving. Een verbijzondering daarvan zijn locaties en afdelingen die volgens verschillende leefstijlen zijn vormgegeven , bijvoorbeeld voor notabelen, vissers, deftige dames, boeren, vissers, Indiëgangers, etc. Binnen zo’n ‘eigen’ omgeving voelen mensen met dementie zich thuis zonder dat zij een beroep hoeven te doen op een (falend) geheugen. Zetten zij echter een stap daarbuiten, dan zijn zij letterlijk en figuurlijk vaak ‘de weg kwijt’.

Uit een onderzoek van Melanie de Weger (‘Leefstijl of traditionele zorg?’) in 2004 kwam naar voren dat het positieve effect van wonen-in-leefstijl (o.a. minder ‘gedragsproblemen’), vergeleken met een traditionele zorgsetting, verdwijnt naarmate de dementie vordert. Dit betekent dat het op den duur altijd neerkomt op één-op-één zorg, contact op de vierkante meter. Wonen-in-leefstijl biedt dus slechts tijdelijk soelaas. Uiteindelijk gaat het dan toch om professionele zorg. Ontbreekt het aan kennis en inzicht om ‘gedragsproblemen’, of beter gezegd ’onbegrepen gedrag’ op te lossen, dan worden mensen met dementie in de praktijk soms overgeplaatst naar een andere, meer traditionele locatie. Dat is goede sier maken met een moderne locatie, maar als het te moeilijk dreigt te worden, resulteert het er vaak in dat iemand toch op straat wordt gezet, in plaats van meer expertise in huis te halen.     

Het is begrijpelijk dat de beeldvorming (‘framing’) over dementie angst en machteloosheid genereert. Het is het schrikbeeld van ultiem controleverlies. Een verlangen naar een medicijn om dementie te genezen en/of te voorkomen vloeit daar logischerwijze uit voort. Al meer dan vijftig jaar is verwoed geld ingezameld voor ‘de oorlog tegen de epidemie van dementie’ (cure) en telkens zou een doorbraak aanstaande zijn. Sla de koppen in de kranten er maar op na. Vergeleken met onderzoek naar de (kwaliteit van de) zorg en naar het effect van niet-medische interventies (care), is daar onevenredig veel geld in geïnvesteerd.

Desondanks is er door diverse onderzoekers over de hele wereld inmiddels veel gepubliceerd over het effect van psychosociale methoden om het lijden te verlichten en de kwaliteit van leven te verbeteren van mensen met dementie en hun dierbaren. En dat ondanks het feit dat onderzoek bij groepen (oude) mensen met en zonder dementie, behalve met allerlei methodologische problemen, vooral te kampen heeft met het feit dat de interindividuele variatie met de jaren stijgt. Oude mensen vormen geen groep, maar zijn per definitie allemaal individuen met grote verschillen.

 

Dr. Bère Miesen (*1946), psychogerontoloog is sinds 1969 werkzaam in de zorg voor mensen met dementie, hun familie en professionele verzorgenden.  Hij is onder andere auteur van Bij Alzheimer op schoot. Verstand van dementie.  Meer over onze bloggers vindt u HIER.

 

 



Naar homepage




Nooit meer burn-out

Ontwerp voor digitale transformaties van (zorg)organisaties

De patient terug van weggeweest