Mensen met een verstandelijke beperking worden niet goed betrokken bij de planning van zorg in de laatste levensfase (palliatieve zorg) en bijkomende beslissingen. Naasten en zorgverleners denken vaak dat mensen met een verstandelijke beperking dit niet begrijpen, of dat dit alleen maar voor onrust zorgt. Ook weten zorgverleners niet wie hiervoor verantwoordelijk is of op welk moment ze hiermee moeten starten. In de huidige praktijk worden gesprekken over toekomstige zorg nog vaak uitgesteld en worden beslissingen veelal genomen wanneer er iets acuuts aan de hand is.
Proactieve zorgplanning kan helpen de laatste levensfase beter voor te bereiden. Dit betekent dat cliënten en naasten samen met zorgverleners hun wensen en behoeften voor toekomstige zorg bespreken en vastleggen. Door deze proactieve benadering komen zij minder onvoorziene situaties tegen en krijgen cliënten en hun naasten meer regie over de zorg, wat de kwaliteit van leven ten goede komt.
Ontwikkeling programma proactieve zorg
Het NIVEL en Koraal ontwikkelen en evalueren met subsidie van ZonMw een programma waarmee proactieve zorg onderdeel wordt van de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg is dit pionierswerk. Doel is bijdragen aan het tijdig spreken over de zorgwensen en behoeften, waardoor zorg aansluit bij wat cliënten met een verstandelijke beperking en hun naasten willen en nodig hebben. Kern van het programma is een communicatietraining voor zorgverleners met daarnaast inhoudelijke thema’s die specifiek zijn voor de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Organisaties die meewerken aan dit project zijn, naast Koraal en het NIVEL, Daelzicht, Pergamijn, Abrona en het Consortium Palliatieve Zorg Limburg-Zuidoost Brabant.
Effecten proactieve zorgplanning nog niet onderzocht
Doel van de literatuurstudie was inzicht verkrijgen in wat er bekend is over het toepassen van proactieve zorgplanning in de palliatieve zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen. Ook is er gekeken naar wat er bekend is over de effecten hiervan. Er is gezocht naar publicaties in internationale wetenschappelijke literatuur. Dit leverde veertien relevante publicaties op. Er zijn geen methodieken gevonden voor proactieve zorgplanning voor mensen met een verstandelijke beperking die betrekking hebben op alle benodigde zorg in de palliatieve fase en er is nog weinig bekend over de effecten van proactieve zorgplanning bij deze doelgroep.
