BLOG Dementie (23): Bezoek ook eens een Alzheimer Café (2)

Een Alzheimer Café van goede kwaliteit hoort ook voor familie een veilige haven te zijn. Een AC hoort zoveel houvast en steun te garanderen dat niet alleen mensen met dementie maar ook hun familie de ziekte en de gevolgen ervan (ook die in de toekomst) als het ware kunnen onderzoeken en zich eigen maken. Want ‘wie zich niet veilig voelt, exploreert niet’ (John Bowlby).
BLOG Dementie (23): Bezoek ook eens een Alzheimer Café (2)

Enkel in een veilige situatie is het mogelijk om de dementie onder ogen te zien en er niet voor weg te lopen. Kennis vergaren van de ziekte en wat er staat te komen geeft controle en bevordert het welzijn. Psycho-educatiue is een van de pijlers van het AC. Dat is ook de kerngedachte achter het boek ‘Bij Alzheimer op schoot. Verstand van dementie.’

Dierbaren van mensen met dementie worden, behalve met allerlei praktische problemen, ook met een ingewikkelde emotionele situatie geconfronteerd. Die heeft veel weg van een langdurige vermissing, maar dan omgekeerd. Dat betekent dat familie te maken krijgt met een complex en gecompliceerd rouwproces. Daarvan is men zich niet altijd bewust. Het waarom van hun verdriet en frustraties blijft zo te lang onduidelijk en vooral onzichtbaar voor de buitenwereld. Ook hier geldt dat openheid (althans als dat lukt) enorm helpt bij het omgaan daarmee. Die openheid kan ervoor zorgen dat men zo lang mogelijk een zo normaal mogelijk leven met elkaar kan leiden, ondanks het feit dat mensen met dementie en hun familie geconfronteerd worden met een dreigende emotionele scheiding en isolement. 

Door de juiste informatie te geven over medische en allerlei psychosociale en belevingsaspecten van dementie, maar vooral door openlijk te kunnen praten over ‘leven met dementie’, heeft het AC de afgelopen twintig jaar mede gezorgd voor meer herkenning en erkenning bij/van mensen met dementie en hun familie. Zo levert het AC maandelijks een bijdrage aan hun emancipatieproces en wordt de kans dat betrokkenen in een isolement raken en vereenzamen verminderd.

Tegenwoordig is er zeker minder taboe op dementie dan voorheen. Wat echter blijft, is dat iedere mens met dementie en zijn/haar dierbaren daarin altijd ook een eigen weg moeten zien te vinden. Taboe of niet, leven met dementie blijft een individuele uitdaging en opgave. Bezoek aan het AC kan daarbij enorm behulpzaam zijn. Dat dit niet bij iedereen lukt, zullen we moeten accepteren. In ieder geval: “Tragedy is not deep and sharp if it can be shared with friends.” (Shalamov) En vooral: laten we niet vergeten waar het allemaal om begonnen is: in het AC mensen met dementie en hun familie een gezicht en een eigen stem geven. Een maandelijks AC zonder hen aan het woord, is dus eigenlijk geen (echt) AC.  

Sinds mijn entree in 1969 in het werkveld ben ik steeds meer overtuigd geraakt van hun (emotionele) eenzaamheid. Dat was een van de redenen om een AC te beginnen. Inmiddels is het twintig jaar geleden dat het eerste AC van start ging. Ik citeer uit mijn boek ‘Het Alzheimer Café’:

“Maandag 15 september 1997, Rijksuniversiteit Leiden, zeven uur ‘s avonds. Het eerste Alzheimer Café. In de banken van de ongezellige collegezaal 1A20, die we tot Café hebben omgedoopt, zijn negentien gasten aangeschoven, inclusief twee dames van de Alzheimer Vereniging Zuid Holland Noord. Mijn secretaresse Karin heeft de week tevoren flink wat groene A4-tjes gekopieerd. Met grote letters staat erop gedrukt: ‘Alzheimer Café’. Ik heb ze zojuist overal in het gebouw met plakband bevestigd. Op deuren, muren, in de lift en in de gangen. Waar je ook gaat, je ziet ze overal hangen. Ik hoop dat de mensen zo vanzelf bij de juiste zaal uitkomen. Uit Verpleeghuis Mariënhaven heb ik een paar kannen koffie en theewater meegenomen. Het zit allemaal in een zwarte bak, samen met de suiker, plastic bekertjes, theezakjes en roerstaafjes. Corrie Rice, de voorzitter van wat toen heette de Alzheimer Vereniging Zuid-Holland Noord, heeft hetzelfde gedaan met de frisdrank, wijn en flesjes bier. Een heel gedoe, maar het heeft wel wat. Het daagt mij in dezelfde mate uit als het schouderophalen of grinniken van de universitaire medewerkers die mij buiten en binnen het gebouw passeren en mij met het opplakken van de A4-tjes in de weer zien.”

 

Dr. Bère Miesen (*1946), psychogerontoloog is sinds 1969 werkzaam in de zorg voor mensen met dementie, hun familie en professionele verzorgenden.  Hij is onder andere auteur van Bij Alzheimer op schoot. Verstand van dementie.  Meer over onze bloggers vindt u HIER.

 

 



Naar homepage




Nooit meer burn-out

Ontwerp voor digitale transformaties van (zorg)organisaties

De patient terug van weggeweest